歐玲君與「柯南」兒子的生命戰役

小小哲學家

　　永強欣然接受了媽媽的說法，努力過著正常人的生活，但兩歲之後的他便再也不曾長高，隨著年紀的增長，身高及體型與正常的孩子卻愈差愈遠，每個關節更不斷地變形，與眾不同的外貌，想要遮掩都很難。
　　然而小學一年級時，老師卻巧妙地以「柯南」來介紹永強，讓他一夕之間成為全校的風雲人物。永強班上的同學也因此成為最有愛心的小天使，每個人彷彿都背負著神聖的使命感，心甘情願且光榮地為永強服務。
　　小二那年，老師曾當著全班同學問永強：「你如何面對別人異樣的眼光？」他竟以超乎成人的成熟口吻說：「我就當成每個人都是關心我的人就好了。」
有一天，永強放學回家，用一貫冷靜又酷酷的語氣說：「媽媽，我知道我出生的目的是什麼了。我出生的目的便是給別人勇氣！」
　　正因為身體的不同，永強比同年齡的小朋友都來得成熟，總是說出一些讓人既感動又佩服的話，彷彿上天派來的使者，用他對生命的領悟，告訴世人生命的可貴。

永遠的兄弟

　　永強其實還有一個貼心的弟弟，常常有人問歐玲君：「永強生了這個病，妳怎麼還有勇氣生弟弟？」
　　「如果早知道，我一定沒有勇氣生第二胎，但因為那時候他已經在我肚子裡四、五個月了，只能賭一賭運氣。」沒想到這樣的話，竟然造成弟弟Charlie的誤解。Charlie一年級上藝術課時，老師要他們畫「我在媽媽肚子裡的樣子」，每一個小朋友都畫媽媽的側面圖，肚子是透明的，畫自己躺在媽媽肚子裡的樣子。Charlie也是如此，但不同的是：他畫的媽媽是在跑步機上跑步。畫完小baby之後，竟拿起黑色蠟筆將媽媽的肚子用力塗黑，並且喃喃自語地說：「媽媽要把我流掉。」
　　還好老師立刻將這件事告訴玲君，她才知道自己的話被孩子誤解了，弟弟以為自己是不被期待地來到這個世界。那晚，歐玲君緊緊抱著Charlie，一直告訴他：「媽媽愛你，媽媽很期待你來到這個世界，只是擔心你和哥哥一樣，媽媽愛你就像愛哥哥一樣。」
　　Charlie從小就是一個善解人意又體貼的雙魚座男孩，總是心甘情願幫忙哥哥，大一點的時候，也成了哥哥的最佳玩伴。永強曾在作文裡寫著：「有一天我和弟弟到公園練習腳踏車，弟弟說：『我們已經很厲害了，來比賽吧！』比賽的結果是弟弟贏了，我一點也不難過，我看到弟弟高興，就是我最快樂的一件事。」

永強也曾寫過一首名為〈弟弟〉的詩：

弟弟是我的左右手，
他常幫我做我沒辦法做的事。

弟弟是我的影子，
我到哪裡他就跟到哪裡。

弟弟是我的白血球，
當有別人取笑我時，
他總是保護我，
不讓我受傷害。

我和弟弟早已約定，
永遠都不分離，
因為我們是永遠的兄弟。


滿載周圍人的愛與關心

　　除了家人、老師及同學，歐玲君說：他們的周圍總是充滿著許多人的關心與愛，給他們建議或幫助。當永強的頸椎無法固定自己的頭部時，有人送了一大箱的積木，裡面正好有一塊很適合當永強下巴的靠墊，不軟也不硬；當永強睡不著時，有人建議她用精油幫永強按摩，結果真的奏效了；當她正在苦思該如何帶永強出門時，又有朋友送來了一輛雙胞胎的娃娃車，大小長度竟也剛剛好。永強好開心地說：「媽媽，還好妳以前在學校當愛心媽媽，現在才會有那麼多的人來幫我。」
　　正受病魔折磨的永強，心中存有的竟只是感謝而沒有埋怨。有時玲君看著他日漸凋零的身體，便告訴他：「媽媽好捨不得你如此受苦。」永強竟回答：「怎麼會呢？我現在正邁向幸福的第一步呢！妳不覺得愈來愈多人關心我嗎？」永強又說：「我覺得每個人都是我生命中的貴人，因為我遇到的每個人都對我特別好。」
　　見到黏多醣症協會的小病友們去世，之後又有新的小病友，永強說：「人的生命有去就有來。」在他身體日漸衰弱之時，歐玲君無法控制地在孩子面前哭成了淚人兒，永強也安慰她：「人有生老病死，有生就有死，何況妳早就知道我會早一點離開。也許我早點離開會比較快樂。」
　　或許是因為大家給永強的關心和愛，他都感受到了，永強才能如此堅強地面對這一切苦難。
　　在永強無法出門的日子裡，常有一班班小朋友寫的慰問卡為他打氣，還有些老師和愛心媽媽用永強的故事來做生命教育的題材，這些都使得永強備感溫馨，在離開的前一天還特別交代媽媽，要把所有收到的卡片、紙鶴、天燈、星星都帶走，甚至在他最後插管無法發聲的狀態下，仍努力地用唇語要媽媽轉告大家：「我愛大家！」

不落跑老爸

　　在罕病的世界裡，很少媽媽會選擇離開自己的孩子，但在媽媽們照顧這些生病的孩子的同時，爸爸們也要承受不小的經濟壓力、心理壓力，以及外界異樣的眼光，有時又因為妻子將生活重心都轉移到孩子身上而忽略了他們。女人較容易向姐妹淘傾訴心事，反觀男性卻不習慣向人傾訴內心脆弱之處；最後，有些爸爸在受不了壓力的情況下選擇離開，將重擔留給媽媽一個人去承擔。因此那些堅守崗位、捍衛家庭完整的爸爸們，更值得大家給予掌聲。
　　永強的爸爸也是個「不落跑老爸」，始終扮演著理性、堅強的角色，給予玲君支持的力量；例如，自從Charlie出生後，永強爸爸便提議兩人單獨出國旅行，原本玲君非常掙扎，實在放心不下兩個孩子，但永強爸爸卻認為妻子太累了，需要休息，而且兩人間因孩子而漸漸疏遠，夫妻的感情也需要藉由旅行來修補。
　　在永強的患病過程中，永強爸爸也始終不曾掉淚，他第一次流淚是在永強最後一次住院時，永強喊了一聲「爸爸」即陷入昏迷，知道孩子可能不久人世，玲君問先生，是否要拔掉呼吸管讓永強回家？這時永強爸爸滿臉淚水，哽咽地說：「先等幾天好嗎？我還沒有準備好。」
　　而喪禮當天，因為在傳統習俗中，白髮人送黑髮人被視為是孩子不孝，於是有個儀式是父母必須去敲打孩子的棺木。永強的爸爸在沒有任何心理準備下被要求敲打棺木，手杖高高舉起，輕輕敲向棺木時，這手杖便從他顫抖的手中滑落地上，整個人也立即跌坐在連排座椅上，整排椅子晃動不已，彷彿像是永強爸爸內心的顫抖。鐵漢終於壓抑不了內心的哀傷，而在場的人看到這一幕，也都禁不住潸然淚下。

這不是一個悲傷的故事，而是愛與溫馨的故事。

　　永強走了之後，歐玲君擦乾淚水，並且在罕見疾病基金會的安排，四處演講，分享永強的故事，這對處女座容易緊張且害羞的玲君來說，原本是不可能的任務，但卻因為永強特殊的生命給了她使命感，讓她克服了面對人群的障礙。
很多事情需要經過時間來沉澱，今年玲君決定寫出永強的故事——《四分之三的幸福》，下筆的那一刻，她的靈感如滔滔江水，一發不可收拾。她說：「在我未動筆前，心裡早已設定這不是一個悲傷的故事，而是一個獨特、充滿溫馨與感動的故事。」她還說：

我感謝上天給我這份獨特的禮物，
因為永強，我結識了許多特別的人，
因為永強，我做了許多自我挑戰和潛能的激發，
因為永強，我對生命有了不同的見解和眼光，
因為永強，我不再恐懼死亡，
因為永強，我不再害羞付出我的關懷。

　　這十年，因為永強，歐玲君的生命變得很不一樣，她也認為永強因為擁有大家對他的愛，才能活得如此不懼且充滿愛心。這更使得歐玲君相信——生命總有盡頭，但愛沒有終點！

本文刊於張老師月刊2008/11月號


歐玲君小檔案

美國夏威夷太平洋大學肄業，曾任長庚醫院整形外科專科護理師。
化名Orange媽媽，部落格「化為千風」獲二○○六、二○○七年全球華文部落格大獎生命記錄類入圍。現為罕見疾病基金會志工，常至學校、機關團體宣導生命教育，今年甫榮獲國家文化總會生命教育推行委員會九十七年度生命教育績優志工。
著有《Orange媽媽：四分之三的幸福》一書。（版稅將全數捐贈財團法人罕見疾病基金會）