2018-10-19 08:37:58姸羲

關於坐輪椅這件事

我們在評估樂樂是否要開刀這件事時,會直接詢問醫師,術後是否走路功能會進步?還是會更快開始坐輪椅?

當我聽到醫生說「術後會更快坐輪椅」時,讓我不能接受的並不是「坐輪椅」這件事情,而是坐輪椅所代表的「功能退化」這件事。

我常常直覺地在口頭上說不希望樂樂提早坐輪椅,可能會讓有些坐輪椅的朋友不舒服,或讓別人誤以為我排斥坐輪椅這件事,其實並不是的。

樂樂在這半年多來,主要的移動方式,已經是在坐輪椅了,也因為親身體驗了輪椅族在生活中的種種不便,所以更心疼這些只能靠輪椅行動的朋友還有在身邊照顧著的家人。

 

樂樂是在十個月大做腦部超音波,就發現腦部有受傷的痕跡,進一步做腦部斷層掃描,醫生判定「正常」,然後以「發展遲緩」來定義,兩歲申請殘障手冊時,診斷是「中度智能障礙」,就這樣一直到5歲,才被另一位醫生完全推翻,說樂樂一歲時的腦部斷層掃描已經有明顯的腦傷,樂樂的正確診斷應該是「腦性麻痺」才對。

我向來是個很積極的媽媽,從十個月大就開始帶著樂樂到處做復健,一直到二歲樂樂哭到無法換氣,我跟他都崩潰後,我就開始逃避做復健這件事,轉而把力氣投入到另一個認知學習的領域。

樂樂從原本不會爬到兩歲可以牽著走,進而踮腳尖放手走很長一段時間,後來進入幼兒園和小學,為了讓助理員照顧上更安心,開始讓樂樂扶著助步車走,也走了很多年,直到最近一年才慢慢覺得他走路變得吃力,開始坐輪椅。

所以,將近八年的時間,我們都一直看見樂樂可以獨自行動,讓我誤以為他會一直慢慢進步,甚至在他開始坐輪椅時,也沒有警覺到事情的嚴重性,還以為只是一時的退步。

當今年七月底發現髖關節脫位,就醫的過程,才慢慢理解到,我真正要面對的是腦麻的問題,髖關節的骨頭開刀復位後會痊癒,但是因為腦麻的自然病程已經讓11歲的樂樂開始退化,醫生們會認為手術時的破壞,及術後石膏的限制,會讓樂樂退化得更快,除非……………我能有長期有效復健的具體作法,並且避免復健過程中再次的傷害,例如跌倒的風險等等。

在聽完眾多醫生的意見後,我才第一次了解到,腦麻的病程是在5-7歲有最好的體況,然後就會慢慢走向退化,尤其是青春期快速發育,身形變高變壯,身體的負擔變重,如果沒有正確的復健方式或足夠的復健劑量來維持,就會開始退化。

如果我能更早知道樂樂是腦麻,知道腦麻在5-7歲是最好的體況,那我一定會努力把他的體能再提升多一點。

我要說的是,因為樂樂過去可以走路,我們一直以來都以為樂樂長大會慢慢進步,現在才意識到腦麻的自然病程是會退步,而開刀這件事確實有可能會加速坐輪椅的時間,這整個的思考方向是完全不同的,在我們毫無心理準備的情況下,確實很難接受將來會提早「坐輪椅」的可能性。這意味著我們居家的無障礙設施是要愈做愈多,而不是當初的以為只是暫時性的扶手,可能以後會用不到。這意味著,我們會愈來愈老,體力會逐漸退化,但樂樂會愈來愈大,我們在照顧上的身體負擔會愈來愈重,我們需要有人手幫忙,需要有穩定且更多的經濟收入……

這些都是在這短短三個月的時間內給我和老公的震撼教育。

 

所幸這次申請到了一位很不錯的居家服務員,她很喜歡樂樂,樂樂也很愛她,每次她來都會讓我心情輕鬆不少。

昨天早上,起床後做完一輪復健,跟著居服員一起騎腳踏車去附近吃早餐,吃完到附近的店裡逛逛,之後居服員先離開了,我繼續陪著樂樂再騎一大圈腳踏車,秋天早晨的太陽真的很舒服,回到家的樂樂滿頭汗,這樣很好。休息一下,接著上一點數學課,再休息一下,再做一輪復健,然後準備吃中餐….









我不禁在想,如果這樣的生活對樂樂是好的,是否就該一直這樣過下去呢?